◇“我愿意燃燒自己，去守護(hù)這片‘星’空�！睆埿沱愡x擇自助助人，讓孤獨(dú)癥患者擁抱希望，活在溫暖的陽(yáng)光下。
◇“無(wú)論是兒童期，還是青年期，孤獨(dú)癥患者都不應(yīng)脫離社會(huì)。因?yàn)榛疾≡�，他們就像‘生活在海水里的淡水魚’，我們要想辦法把周圍的鹽度降低�！�
“高高的青山上，萱草花開放……”
5月的一個(gè)普通周日，福建省福州市工人文化宮一間教室里傳出陣陣歌聲。這是一節(jié)專門為孤獨(dú)癥兒童開設(shè)的公益課。臺(tái)上，孩子們唱得投入，享受每周一次專屬于他們的“音樂時(shí)光”。臺(tái)下，家長(zhǎng)們趁著難得的輕松時(shí)刻相互交流。
“旺仔媽，我孩子最近學(xué)會(huì)用手機(jī)導(dǎo)航了！”
“旺仔媽，孩子出現(xiàn)這種行為我該怎么辦？”
“旺仔媽，我的孩子可以去烘焙課嗎？”
“旺仔媽……”
被家長(zhǎng)們團(tuán)團(tuán)圍住的“旺仔媽”張秀麗，是一名孤獨(dú)癥兒童的媽媽，也是福建省心啟航助殘幫扶中心(以下簡(jiǎn)稱“心啟航”)理事長(zhǎng)�！靶膯⒑健睘橐怨陋�(dú)癥為主的心智障礙者及其家庭提供志愿服務(wù)，這節(jié)公益課是其發(fā)起的項(xiàng)目之一。不久前，在全國(guó)婦聯(lián)舉辦的第六屆全國(guó)巾幗志愿服務(wù)征集展示活動(dòng)中，張秀麗獲評(píng)“十大感動(dòng)人物”。
孤獨(dú)癥，是發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，影響患者的行為發(fā)展和社會(huì)交往。孤獨(dú)癥兒童仿佛生活在自己的世界里，被稱為“星星的孩子”。
“我愿意燃燒自己，去守護(hù)這片‘星’空�！睆埿沱愡x擇自助助人，讓孤獨(dú)癥患者擁抱希望，活在溫暖的陽(yáng)光下。
點(diǎn)一盞燈
“那一刻，感覺天都塌了�！被貞浧鹗昵皟鹤油斜淮_診為孤獨(dú)癥的那一刻，張秀麗仍會(huì)哽咽。
此后，從老家黑龍江佳木斯到廣東深圳，再到山東青島，張秀麗和丈夫帶著兒子一路輾轉(zhuǎn)，嘗試各種康復(fù)機(jī)構(gòu)，自學(xué)孤獨(dú)癥干預(yù)方法。直到兒子到了入學(xué)年齡，她得知福州一所普通學(xué)校能接收孤獨(dú)癥兒童隨班就讀，家長(zhǎng)還能陪讀，他們才在福州落下腳來(lái)。
“一地雞毛”，張秀麗如此形容這一路的歷程。因?yàn)椤傲苓^雨”，所以愿意為人“撐傘”。
在帶兒子治療的過程中，張秀麗發(fā)現(xiàn)，同齡孩子上幼兒園、讀興趣班，和小伙伴一起玩耍，這些看似理所應(yīng)當(dāng)?shù)钠椒踩粘＃瑢?duì)孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)都遙不可及。孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)也漸漸屏蔽或縮小自己的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)，與孩子一起孤單地行走�！斑@些家庭需要科學(xué)的干預(yù)方式�！睆埿沱悰Q定幫助更多人。
2014年，張秀麗在社交平臺(tái)組建孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)群組，利用閑暇時(shí)間為他們提供力所能及的幫助，經(jīng)常請(qǐng)專家在群里分享孤獨(dú)癥治療康復(fù)信息�！八械腻X都由我出。有的家長(zhǎng)感到從中受益，便在群里‘打賞’。一位熱心家長(zhǎng)把這些善款收集起來(lái)，用于幫助特困的孤獨(dú)癥兒童家庭�！睆埿沱愓f(shuō)。
為了幫助更多人，2017年，張秀麗與一些家長(zhǎng)共同發(fā)起成立福建省心啟航助殘幫扶中心。作為福建省內(nèi)第一家孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)互助組織，“心啟航”希望為“星星的孩子”提供更多保障，讓他們有尊嚴(yán)地融入社會(huì)生活。
亮一顆星
“對(duì)你愛愛愛不完，我可以天天月月年年到永遠(yuǎn)……”“五一”期間，在福州的一場(chǎng)公益音樂會(huì)上，來(lái)自彩虹“星”藝術(shù)團(tuán)的樂隊(duì)正在舞臺(tái)上激情四射地表演。
音樂能在很大程度上安撫孤獨(dú)癥患者。2017年底，“心啟航”組建了一支專屬于孤獨(dú)癥患者的樂隊(duì)。隨后幾年，樂隊(duì)陸續(xù)增設(shè)非洲鼓、架子鼓、辛迪鋼琴、葫蘆絲、尤克里里等表演形式，成立了彩虹“星”藝術(shù)團(tuán)。
藝術(shù)團(tuán)的發(fā)展并非一帆風(fēng)順�！凹议L(zhǎng)們希望孩子能上臺(tái)表演，但也害怕在大眾面前被貼上‘孤獨(dú)癥患兒’的標(biāo)簽�！睆埿沱愓f(shuō)。經(jīng)過動(dòng)員，藝術(shù)團(tuán)招募到一些愿意參與的孤獨(dú)癥兒童。這些孩子學(xué)習(xí)能力較弱，無(wú)法參加普通藝術(shù)培訓(xùn)班，張秀麗請(qǐng)來(lái)專業(yè)老師，結(jié)合孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)，在教學(xué)時(shí)降低難度、放緩節(jié)奏。
“老師和孩子們需要一點(diǎn)一點(diǎn)磨合，樂隊(duì)成立后的頭三年一直在訓(xùn)練，沒有任何表演。我們唯有保持足夠的耐心，咬牙堅(jiān)持�！睆埿沱愓f(shuō)。
慢慢地，孩子們發(fā)生了變化�！芭啪殨r(shí)，誰(shuí)的節(jié)奏錯(cuò)了，他們會(huì)相互提醒。表演時(shí)，大家都爭(zhēng)著上臺(tái)�！睆埿沱惛锌骸靶切堑暮⒆印币蚕肴ケ磉_(dá)，也需要掌聲和喝彩。
現(xiàn)在，樂隊(duì)里能上臺(tái)表演的學(xué)員有十幾人，他們中最小的11歲，最大的39歲。樂隊(duì)配合也更好了，只需一兩個(gè)月就能學(xué)會(huì)一首新歌。對(duì)這些進(jìn)步，家長(zhǎng)都看在眼里�，F(xiàn)在，“心啟航”公益課程一發(fā)布，很快就預(yù)約滿了。
如今，“心啟航”每月開展公益課活動(dòng)近百場(chǎng)，每年面向心智障礙人士提供服務(wù)超4萬(wàn)人次，已發(fā)展成為國(guó)內(nèi)最具規(guī)模與影響力的孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)組織之一，公益課范圍拓展到了籃球、足球、羽毛球、輪滑、繪畫等多個(gè)領(lǐng)域。
照一片天
“您好！這是我們親手做的茶歇食品，您請(qǐng)品嘗！除了愛，零添加！”
在位于福州鼓樓區(qū)的“啟航星工坊”，幾名孤獨(dú)癥青年(17歲以上的孤獨(dú)癥患者)正在背誦“服務(wù)用語(yǔ)”，他們即將在孤獨(dú)癥家庭支持研討會(huì)上承擔(dān)會(huì)務(wù)工作。
工坊的墻上貼著“員工守則”，仿照公司制度，為每名孤獨(dú)癥青年排好了“班”，內(nèi)容包括生活技能學(xué)習(xí)、語(yǔ)言社交、游戲運(yùn)動(dòng)、烘焙、美術(shù)、音樂、手工、教具書制作等。每完成一個(gè)項(xiàng)目，有不同的“補(bǔ)貼”，少的幾元錢，多的幾十元，意在鼓勵(lì)他們用勞動(dòng)獲得社會(huì)認(rèn)同。
在張秀麗的朋友圈里，保存著許多孤獨(dú)癥患者積極參與社會(huì)活動(dòng)的小任務(wù)視頻：有愛心人士訂購(gòu)了工坊的烘焙產(chǎn)品，她安排3名能自己出門的孤獨(dú)癥青年送貨上門；有家長(zhǎng)捐贈(zèng)了草莓，她組織孤獨(dú)癥兒童去夜市義賣……
孤獨(dú)癥患者和家庭學(xué)會(huì)面對(duì)社會(huì)、融入社會(huì)，需要更多理解與包容。張秀麗致力于此。
今年“五一”前夕，“心啟航”從捐贈(zèng)的善款中支出部分經(jīng)費(fèi)，在福州部分地鐵和公交投放關(guān)愛孤獨(dú)癥人士的宣傳廣告。
5月18日，全國(guó)助殘日前一天，張秀麗組織了一場(chǎng)以“‘榕’愛未來(lái)”為主題的孤獨(dú)癥家庭支持研討會(huì)，并發(fā)布“心啟航”編制的《(福州地區(qū))孤獨(dú)癥家庭支持資源手冊(cè)》。
“無(wú)論是兒童期，還是青年期，孤獨(dú)癥患者都不應(yīng)脫離社會(huì)。因?yàn)榛疾≡�，他們就像‘生活在海水里的淡水魚’，我們要想辦法把周圍的鹽度降低�！睆埿沱愓f(shuō)�！白铋_心的不是具體幫助了多少人，而是促進(jìn)整個(gè)社會(huì)提升對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知，給予孤獨(dú)癥患者更多包容與支持�！�